Czwartek, 23 stycznia 2020. Imieniny Fernandy, Jana, Rajmundy

Iskierki rozpaliły tysiące serc. Wszyscy pomóżmy małej Julii !

2014-02-26 11:08:04 (ost. akt: 2014-03-06 13:53:35)

Autor zdjęcia: Archiwum prywatne

Julia Buczko ma bardzo rzadką wadę wrodzoną centralnego układu nerwowego. Choroba jest nieuleczalna. Nie ma cudownej pigułki czy zabiegu, który mógłby jej pomóc. Jedyną formą pomocy jest wiara i intensywna rehabilitacja. Niestety koszty leczenia są ogromne. Dlatego potrzebna jest Wasza pomoc. Wszyscy pomóżmy małej Julii !

Pierwszy sygnał od lekarzy rodzice Julii dostali zaraz po urodzeniu córki, kiedy wykonano badanie USG główki.

— Skierowano nas na oddział patologii noworodków WSSD w Olsztynie, gdzie potwierdził się „czarny scenariusz”. Lekarze potwierdzili, że nasza córka ma wyjątkowo rzadką wadę wrodzoną centralnego układu nerwowego — opowiada Kamila Buczko, mama Julii. — Był to dla nas duży szok. Dotychczas myśleliśmy, że wszystko jest w porządku. Przez pierwsze dni ciężko nam było nawet zapamiętać nazwę Holoprosencephalia. Do tego sposób w jaki Pani Doktor z Olsztyna przekazała tę smutną dla nas informację zwalił nas z nóg i podciął skrzydła… Ale trzeba było się podnieść i dać z siebie wszystko. Przecież tu chodzi o naszą kochaną córeczkę, na którą tak długo czekaliśmy!

Później rodzice Julii dowiedzieli się także, że Holoprosencefalii towarzyszą również takie wady jak małogłowie, agenezja ciała modzelowatego i mózgowe porażenie dziecięce.

— Początkowo zastanawialiśmy się co mogło być powodem choroby Julii, czy to nasza wina? Największą zagadką na zawsze pozostanie jednak przyczyna tej wady, ponieważ nie została ona ustalona — mówią rodzice dziewczynki. — Dziś jesteśmy zdania, że kiedy zostaliśmy rodzicami była to jedna z najpiękniejszych chwil naszego życia. Niektórym ludziom wydaje się, że bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego, to coś bardzo trudnego i ciężko sobie z tym poradzić. Naszym zdaniem prawda jest taka, że żyjesz tak samo jak dotychczas… jedyne co zmienia się w Twoim życiu, to Twoje marzenia…

Kiedy Julia skończyła dwa tygodnie zaczęły się pierwsze wizyty w poradniach lekarskich najpierw neurologicznej, genetycznej, audiologicznej… długo można by wymieniać. Jednak wada Julii jest nieuleczalna, nie ma tu cudownej pigułki czy zabiegu, który mógłby jej pomóc. Jedyną formą pomocy jest wiara i intensywna rehabilitacja... bardzo kosztowna.

— W chwili gdy Julia miała niewiele ponad miesiąc zaczęła się rehabilitacja i ku zaskoczeniu fizjoterapeutów od razu polubiła ćwiczenia — opowiada pani Kamila. — Dotychczas Julia rehabilitowana jest metodami NDT Bobath oraz metodą Vojty. Chodzimy na masaże, ćwiczenia w basenie oraz na masaż wirowy. Ponadto uczęszczamy na zajęcia u logopedy i psychologa. Kiedy jesteśmy w Braniewie ćwiczymy w Centrum Rehabilitacji. Niestety na miejscu mamy tylko jedne zajęcia metodą NDT Bobath, zajęcia u logopedy i psychopedagogiczne tygodniowo, co nie odpowiada rzeczywistym potrzebom naszej córki. Dlatego też średnio co pięć tygodni jeździmy na trzytygodniowe turnusy do WSSD w Olsztynie, gdzie uczestniczymy w różnych zajęciach przez około dwie godziny dziennie. Szukamy także rehabilitanta z Elbląga, który mógłby przyjeżdżać do Julii. W najbliższym czasie planujemy również wyjazdy na prywatne turnusy rehabilitacyjne, jednakże koszt takiego dwutygodniowego turnusu jest dużo wyższy niż pobyt w Olsztynie i wynosi około 5000 zł. Niestety jest to dla nas astronomiczna kwota, którą musimy zbierać bardzo długo.

A lista potrzeb jest o wiele dłuższa...

— W najbliższym czasie musimy kupić specjalistyczny wózek, którego koszt to około 17 tys. zł. Dotychczas Julia jeździła w zwykłym wózku, który robi się już zbyt mały, a poza tym nieprawidłowa pozycja ciała powoduje skrzywienie kręgosłupa — mówi pan Piotr, tata dziewczynki. — Julia jeszcze nie siedzi samodzielnie i musi mieć specjalną stabilizację ciała. Pozycja leżąca w wózku również nie jest dla niej dobrym rozwiązaniem. Ponadto musimy kupić pionizator, stabilizujące krzesełko do domu i kombinezon Thera suit. Łączny koszt tych wszystkich przedmiotów i turnusów rehabilitacyjnych to równowartość dobrej klasy samochodu! Mówiąc szczerze, cały czas dowiadujemy się o nowych potrzebach córki. Julia ma problemy z przyjmowaniem pokarmów i przybieraniem na wadze, gastroenterolog zaproponował nam zabieg gastrostomii, aby go uniknąć musimy stosować dietę wysokoenergetyczną, która również jest dość kosztowna.

Początkowo rodzice Julii mogli liczyć tylko na siebie. Pomocną dłoń wyciągnęły rehabilitantki z Olsztyna Kasia Lisatowicz i Marzena Zielińska. W styczniu Natalia Rackiewicz wpadła na pomysł żeby utworzyć na Facebooku stronę poświęconą Julii, gdzie można będzie udostępniać informacje o Julii i zbierać dodatkowe środki finansowe. Wciąż potrzebna jest Wasza pomoc !

— Zaraz po utworzeniu grupy „Iskierka- Julia Buczko” do Natalii dołączyła Izabela Sarnowska, która pomaga jej w organizowaniu „fantów” i prowadzeniu aukcji — mówią rodzice dziewczynki. — Inicjatywa dziewczyn spotkała się z ogromnym odzewem, który przerósł nasze najśmielsze oczekiwania. Facebookowa grupa „Iskierka- Julia Buczko” w krótkim czasie stała się bardzo popularna obecnie liczy już blisko 1900 członków. Odzew z jakim spotkał się nasz apel przerósł nasze najśmielsze oczekiwania. Wielu ludzi, zarówno osoby prywatne jak i firmy, włączyło się w akcję pomocy dla Julii i dzięki nim dostaliśmy naprawdę dużą dawkę dobrej energii, za co serdecznie dziękujemy! Wciąż szukamy sponsora, który mógłby pokryć koszty leczenia naszej córeczki lub ich część. Oprócz zebranych środków finansowych duże znaczenie ma dla nas również każde dobre słowo, których ostatnio słyszymy mnóstwo. To wszystko naprawdę pozytywnie nas nakręca i mobilizuje do dalszych działań.

— Skąd pomysł na nazwę „Iskierki”?

— Jak to dlaczego? Popatrz jej w oczy! Jest w nich coś magicznego — mówią rodzice dziewczynki. — To widoczne jest nawet na zdjęciach. Wydaje się jakby mówiła „Będzie dobrze! ”, ma w oczach coś jakby „Iskierkę nadziei”. Poza tym mimo swojej choroby jest bardzo pogodnym dzieckiem i każdego obdarowuje swoim słodkim uśmiechem.

Jak pomóc?:
Oto adres Facebookowej grupy „Iskierka- Julia Buczko”, na profilu można obejrzeć galerię zdjęć, czy przeczytać co aktualnie się dzieje u Julki https: //www. facebook. com/groups/561568530601217/

Julia jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Na stronie fundacji również można przeczytać o Julce, strona zawiera również informację jak wspomóc rehabilitację i leczenie Julii. Na rzecz Julii można również przekazać 1% podatku dochodowego.

W Braniewie pojawiła się osoba, która sprzedaje kartki mówiąc, że zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie Julii. Uważajcie! To może być próba oszustwa. Rodzice dziewczynki informują, że nie mają z tą osobą nic wspólnego. Wszelkie informacje o tym jak pomóc Julii znajdziecie na Facebookowej grupie "Iskierka - Julia Buczko" oraz na stronie fundacji "Zdążyć z pomocą".










Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (7) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. Piotr Buczko #1342365 | 78.8.*.* 6 mar 2014 13:41

    WAŻNA INFORMACJA! Właśnie zostałem poinformowany, że pojawił oszust, który podaje się za osobę zbierającą pieniądze na Julkę! Nie wiemy ile osób już dało się oszukać. Nie dajcie się naciągnąć, nie dawajcie nikomu pieniędzy. Nikogo nie upoważnialiśmy do przeprowadzenia zbiórki publicznej, sprzedawania cegiełek czy jakiejkolwiek innej formy poza stroną facebookową. Szanownym gentelmanem, który naciąga ludzi powołując się na naszą córeczkę zajmą się odpowiednie organy ścigania! Mam nadzieje, że poniesie możliwie najwyższe konsekwencje swojego haniebnego czynu! Podłość ludzka nie ma granic!

    Ocena komentarza: poniżej poziomu (-3) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  2. kasia #1336142 | 77.252.*.* 27 lut 2014 07:59

    może Radni Powiatu "uszczkną "coś ze swoich diet na rzecz dziewczynki ?

    ! - + odpowiedz na ten komentarz

  3. oś wojskowe #1335842 | 88.220.*.* 26 lut 2014 18:40

    My z mężem już oddaliśmy.

    Ocena komentarza: warty uwagi (1) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  4. oś wojskowe #1335832 | 88.220.*.* 26 lut 2014 18:31

    My z meżem juz przekazaliśmy.

    Ocena komentarza: warty uwagi (2) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  5. Piotr Buczko #1335788 | 78.8.*.* 26 lut 2014 17:43

    Chcesz przekazać 1% podatku dla Julii? Tu znajdziesz dane: Numer KRS 0000037904 Cel szczegółowy 1% "22679 Julia Buczko"

    ! - + odpowiedz na ten komentarz

Pokaż wszystkie komentarze (7)

Zagraj w GRY.wm.pl

  • Goodgame Empire
  • Goodgame Big Farm
  • Goodgame Poker
  • Shadow Kings - The Dark Ages